
Infelizmente há doenças horríveis por esse mundo fora. Casos que desconhecemos de pessoas que “sobrevivem” diariamente em estados inimagináveis.
Hoje recebi um mail com um pedido de ajuda que me tocou particularmente. Trata-se de uma menina brasileira, a Amanda, com 7 anos e portadora de epidermólise bolhosa. Esta é uma doença hereditária que faz com que as camadas de pele se separem facilmente, provocando bolhas e vesículas a qualquer contacto ou fricção mais forte. O estado em que pode ficar um corpo é algo horripilante e infelizmente existem vários casos no mundo, inclusive em Portugal.
No nosso país apenas descobri um Núcleo de Epidermólise Bolhosa – NEB situado em Lisboa.
Espreitem este link: www.rlag.globolog.com e divulguem-no. Tudo o que se possa fazer nunca será suficiente.
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